Juillet Aout 2016
A cause du traitement contre la leucémie j'étais en aplasie. L'aplasie c'est quand nos défenses immunitaires sont trop basses pour nous défendre, les globules blancs ne sont pas assez forts pour attaquer les virus et bactéries : donc tous les gens que je voyais avaient un masque.
Je ne pouvais pas sortir de ma chambre, mais de toute façon je ne pouvais pas me retourner dans mon lit, ni me redresser encore moins me lever.
Enfin je commençais à reprendre un peu de force.
Les boutons pour appeler étaient plus faciles, je pouvais appeler les infirmières, en m'accrochant aux barreaux j'arrivaient à me mettre sur le côté. Enfin il fallait que je pousse les couvertures, parce que rien que le poids des couvertures m'empêchaient de bouger mes jambes. Depuis j'ai gardé les pieds de danseuse leur position naturelle est allongée ...
A partir de là je me souviens mieux des visites de ma famille.
Tous les après midi ou presque, ils étaient là.
Une fois moins fatiguée, j'ai pu tenir un livre et mon téléphone.
Heureusement parce que la télé via internet à l'hôpital c'était une vraie blague.
En effet, elle buggait au bout de 30 min/1h, et il fallait la débrancher et la rebrancher pour que ça reparte. Vu que je pouvais pas me lever du lit ... hahaha ... donc je regardais une image fixe .. bref je ne regardais pas. De toute façon c'était un bruit trop fatiguant. et mon mal de tête était encore un peu présent. Surtout que j'ai dû dormir 3 jours la tête sur le côté à cause du cathéter qui ne fonctionnait pas bien.
Finalement on m'a mis un pac (porte à cathéter sous cutané) un petit boitier sous la peau, qu'on pic et dépique pour passer les produits. C'est top on peut prendre des douches avec on est en 2021 il est toujours en place.
J'ai eu beaucoup de chance, ma famille venait me faire des massages, me tenir compagnie.
Mes collègues m'ont laisser un ordinateur et des films, et me faire des petits cadeaux.
même à travers les gants, être touchée m'apaisait beaucoup.
Dans certains secteurs stériles, les visites sont derrière une vitre.
Mon chéri restait le soir avec moi regarder un film.
J'étais sortie d'aplasie je crois
C'était encore un peu l'angoisse le soir. Je le détestais être abandonnée , ou les jours où il ne venait pas.
Maintenant que j'ai fait la route entre l'hôpital et chez moi, je mesure ce que ça a dû lui coûter de venir plus d'un jour sur deux, pendant deux mois.
et puis les visites se sont espacées.
J'ai passé quelques jours toutes seules avec les infirmières.
Les aides soignantes m'ont secoué un peu , elles m'ont forcé à me lever, à me laver aussi.
Je pleurais de plus en plus.
Au début je faisais des efforts je ne voulais plus êtres dépendante. Mais tout était épuisant.
Surtout c'était mes problèmes digestifs j'avais toujours toujours mal au ventre et des diarrhées qui me brûlaient la peau. Quand elle venait me nettoyer c'était une torture et les docteurs n'ont rien fait pour moi. Il fallait que je réclame le tiorfan pour calmer les diahrées mais j'osais pas en demander trop. J'aurais dû.
J'ai eu tellement mal.
Et le topalgic , quand j'avais mal à la tête j'ai eu droit à ça. C'est de la classe des opioides je passais une super journée détendue, sans douleur. J'aurais dû en demander plus souvent aussi.
A l’hôpital quand même j'ai eu droit au coach sport et au kiné pour m'aider à me remettre debout. La sophrologue est passée aussi, ainsi que la socio esthéticienne
j'avais perdu mes cheveux mais je n'avais pas de miroir.
j'ai gardé mes sourcils.
J'étais aussi suivi par le psychiatre et la psychologue
Mes journées étaient très chargées, examen, piqures, poches de produit, de sang , d'alimentations, repas , exercices ...
La première fois que je me suis mise sur mes pieds, j'ai pleuré tellement ça m'a fait peur.
Quand le jour de la sortie est enfin arrivé, j'ai vomi toute la journée tellement rentrer chez moi m'angoissait aussi. Et encore pendants de long mois j'ai regretté de ne pas être à l’abri dans la chambre d'hôpital. Etre à l'abri à n'avoir rien d'autre à faire qu'attendre, ne rien faire soi même.
J'ai galéré pour mon retour, car mon chéri avait réservé des vacances avec sa fille, j'étais donc toute seule. Heureusement une copine est venue me tenir compagnie car je ne pouvais pas toujours me relever toute seule des toilettes, attraper un truc au sol, ou enjamber la baignoire. Je la remercie infiniment.
D'ailleurs les douches ça a été compliqué, j'avais mal à la peau, les goutte de la douche me faisait mal en tombant sur moi, même à tout petit débit. et le bain c'était pas possible je ne pouvais pas me relever. Du coup toilette au gant.
En résumé : en chambre stérile je suis rapidement sotie d'aplasie, mais comme il n'avaient pas d'autre lit , je suis restée dans cette chambre presque 2 mois, mais j'ai eu de nombreuses visites. J'ai eu beaucoup de chance.
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